marți, 20 iunie 2017

Prima instalaţie interactivă din România dedicată informării şi cunoaşterii unei afecţiuni a poposit la Timișoara

·             La nivel național sunt înregistrați mai mult de 72.000 de pacienţi care suferă de boala Parkinson.
·             Conform Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Timiș (DGASPC) la nivelul judeţului sunt încadraţi, în diferite grade de handicap,1.017 de pacienţi cu boala Parkinson.
·          „Instalaţia din Lalele”, ansamblu senzorial unic realizat de Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson, are ca scop informarea publicul larg asupra simptomelor bolii Parkinson şi a fost expusă în perioada 15 – 17 iunie în centrul comercial Iulius Mall.
·             Timișorenii au fost invitaţi să interacţioneze cu „Instalaţia din Lalele” şi să îşi arate susţinerea pentru pacienţii cu boala Parkinson!



Timișoara, 15 iunie 2017 – Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson, în parteneriat cu Societatea de Neurologie din România (SNR), a lansat la Timișoara o campanie de informare şi educare cu privire la Boala Parkinson prin expunerea, în centru comercial Iulius Mall, „Instalaţiei din Lalele”, ansamblu senzorial unic ce transpune artistic unul dintre cele mai cunoscute simptome ale bolii Parkinson, tremorul incontrolabil.
Evenimentul a fost precedat de o conferinţă de presă la care au participat medici, reprezentanți ai autorităților locale și pacienţi. Temele abordate au fost: diagnosticareabolii Parkinson, creşterea adresabilităţii către medicul neurolog, dar şi necesitateaunei îngrijiri specializate.



Mai mult de 72.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi cu boala Parkinson, la nivel național.Boala Parkinson este cea de-a doua afecţiune neurologică degenerativă ca frecvenţă. Deşi se declanşează, cel mai frecvent, în intervalul de vârstă 50 – 70 de ani, în ultimii ani s-a observat o scădere a vârstei la care boala Parkinson este diagnosticată, una din 20 de persoane prezentând simptome în jurul vârstei de 40 de ani.
Prevalenţa bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. Astfel, dacă la vârsta de 65 de ani prevalenţa este de circa 1%, la 85 de ani aceasta ajunge până la 3,5%.


Tremorul este cel mai cunoscut simptom al Bolii Parkinson, dar această afecţiune înseamnă mult mai mult: rigiditatea mişcărilor, instabilitatea posturală, tulburări de vorbire şi chiar tulburări cognitive.
Afectarea mobilităţii, limitarea socializării, stigmatizarea de către societate, dar şi impactul pe care boala îl are asupra familiei scad calitatea vieţii pacientului cu boala Parkinson.

Boala Parkinson necesită un management complex, de aceea SNR susține şi dezvoltarea unor „Centre de Expertiză în Domeniul Tulburărilor de Mișcare și al Managementului Bolii Parkinson”, în cadrul centrelor universitare din România.
În Timișoara funcţionează unul dintre cele 10 centre. În cadrul centrului, pacienţii cu boala Parkinson sunt trataţi de echipe multidisciplinare formate din medic neurolog, psiholog, nutriţionsit/dietetician, logoped sau specialist în fiziterapie.

De asemenea, din februarie este activ Registrul Naţional Român pentru boala Parkinson – REPARK în care vor fi incluşi toţi pacienţii care au fost diagosticaţi cu această afecţiune. Societate de Neurologie din România a început deja înregistrarea pacienţilor.

Registrul REPARK este o inițiativă independentă, aparținând exclusiv Societății de Neurologie din România prin care se dorește ca într-un timp cât mai scurt să existe evidența numerică a pacienților cu această boală, precum și carcateristici ale bolii începând de la forme clinice până la tipurile de terapie. În acest registru sunt implicați toți neurologii din România. Introducerea pacienților în registru este condiționată de acordul fiecărui pacient în parte. În Timișoara, sunt deja peste 30 de pacienți introduși în registru”, declară Prof. Dr. Mihaela Simu, medic primar neurolog.


Pe măsură ce boala Parkinson progresează, tulburările motorii, dar şi celelalte simptome non-motorii se intensifică şi pot deveni, mai ales în stadiile avansate, invalidante. Astfel, este afectată calitatea vieţii zilnice precum şi independenţa pacientului în efectuarea activităţilor curente.
Severitatea bolii Parkinson și povara simptomelor motorii și non-motorii sunt invers proporționale cu calitatea vieții pacienților, progresia bolii fiind echivalentă cu scăderea calităţii vieţii pacienţilor.  


Conform datelor Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Timiș, la nivelul judeţului sunt încadraţi în grade de handicap şi beneficiază de drepturi, în acest moment,1.017 de pacienţi cu boala Parkinson. În 2016, numărul acestora a fost de 1.055 persoane.



Timișorenii au interacţionat cu „Instalaţia din Lalele”

Inspirată din poveştile celor 72.000 de pacienţi cu boala Parkinson şi construită în jurul simbolului internaţional al bolii Parkinson, laleaua roşie, „Instalaţia din Lalele” transpune artistic prin lumina intermitentă şi vibraţia lalelelor unul dintre simptomele bine-cunoscute ale  bolii Parkinson, tremorul incontrolabil. 
Fiecare dintre cele șapte lalele care alcătuiesc instalația prezintă un tremor redat atât fizic cât și prin intermediul luminii. Atunci când lalelele sunt atinse, tremurul încetează și lalelele emit un mesaj sonor de mulțumire.
Timișorenii au fost invitați să interacționeze cu lalelele şi să intre în contact cu aspecte legate de boala Parkinson într-un mod interactiv şi memorabil. De asemenea, sunt invitaţi să susţină pacienţii cu boala Parkinson prin urcarea pe Facebook a fotografiilor cu „Instalaţia din Lalele”, împreună cu unul dintre hash tag-urile campaniei: #instalatiadinlalele, #boalaparkinson, #uniteforparkinsons (https://www.facebook.com/parkinsonromania).

Simptomele motorii sunt, din perspectiva noastră, a pacienţilor cu boala Parkinson, motivul principal pentru care suntem neînţeleşi şi adesea stigmatizaţi. Ne-am dorit ca prin această instalaţie unică în România să transpunem, pe înţelesul publicului larg, aceste simptome. Sperăm că prin interacţiunea cu instalaţia să creştem empatia pentru pacienţii cu boala Parkinson şi să îi îndrumăm pe cei care observă aceste simptome către medic. Invităm constănţenii să se alăture cauzei pacienţilor cu boala Parkinson”, declară Dan Răican, Preşedinte al Asociaţiei de Luptă împotriva bolii Parkinson.




„Instalaţia din Lalele” a fost expusă în perioada 15 – 17 iunie în centrul comercial Iulius Mall, str. Aristide Demetriade, nr. 1.

Laleaua roșie este, din 2005, simbolul internaţional al luptei împotriva bolii Parkinson. Povestea lalelei Parkinson a început în 1980 când un horticultor olandez diagnosticat cu această boală a creat o lalea roșu cu alb, ce redă speranţa pacienţilor.Anul acesta se împlinesc 200 de ani de la recunoaşterea Bolii Parkinson ca afecţiune medicală şi cea de-a 20-a aniversare a „Zilei Internaţionale de Luptă Împotriva Bolii Parkinson”.

Mai multe informaţii despre Boala Parkinson pe www.boalaparkinson.ro sau pe contul de Facebook  www.facebook.com/parkinsonromania.


Despre Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii  Parkinson:


Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson este o organizaţie nonprofit, apolitică ce apară interesele bolnavilor de Parkinson din România. Campaniile de informare dedicate pacienţilor şi publicului larg dar şi programele pentru creşterea calităţii vieţii pacienţilor reprezintă principalele priorităţi ale Asociaţiei.

miercuri, 14 iunie 2017

Te plimbi cu mine prin... Grădina uitată?

Bună seara, dragile mele! 

  Poate că vă surprinde faptul că am decis să postez din nou despre o carte, dar dacă veți citi mai jos opinia mea despre ”Grădina uitată” scrisă de Kate Morton, o să înțelegeți de ce am vrut neapărat să vă povestesc cât mai repede despre această aceasta. 

  Dacă mă cunoașteți, sau dacă îmi citiți blogul de ceva vreme, atunci știți că iubesc vara. Îmi place căldura, soarele mă binedispune și îmi dă energie, iar marea cea caldă, cu apele ei turcoaz mă face cu adevărat fericită. Și totuși... Mă atrage Marea Britanie ca un magnet. Anglia în special. Da, plouă mai mereu și e frig, e înnorat și soarele e palid, dar simt că sufletul meu tânjește după țara această care ascunde atâtea povești printre zidurile caselor de piatră. De multe ori îmi imaginez cum ar fi să stau cuibărită într-un fotoliu vechi, cu o carte în brațe și o pătură din lână groasă care să mă încălzească, în timp ce la ramele ferestrei din lemn se unduiesc trandafiri... Iată de ce cărțile scrise de Kate Morton mi s-au părut perfecte pentru mine! Acțiunea lor este plasată în Anglia, iar personajele ascund întodeauna povești interesante în spatele simplității aparente. 




  Iată ce spun cei de la LIBRIS despre romanul ”Grădina uitată”

În ajunul Primului Război Mondial o fetiţă este găsită la bordul unui vas cu destinaţia Australia. O femeie misterioasă, supranumită Autoarea, ar fi trebuit să o aibă în grijă, dar aceasta a dispărut fără urmă. În noaptea în care împlineşte douăzeci şi unu de ani, Nell O'Connor află un secret care îi va marca destinul. Peste câteva zeci de ani, ea porneşte în căutarea adevăratei sale identităţi, într-o călătorie având drept punct final un conac ciudat, despre care se crede că ar fi bântuit, Blackhurst, cândva proprietatea familiei aristocrate Mountrachet. La moartea lui Nell, nepoata ei, Cassandra, intră în posesia unei moşteniri neaşteptate. Conacul Blackhurst şi grădina sa uitată dezvăluie treptat secretele familiei Mountrachet, dând la iveală legătură dintre cele trei femei, aparţinând unor generaţii diferite, ale căror destine excepţionale se continuă unul pe celălalt.

  Am citit cu plăcere cartea, mi-a plăcut să călătoresc virtual în Anglia, în trei perioade diferite de timp, căci romanul are trei fire narative principale. Nu este prima dată când citesc ceva scris de Kate Morton și sunt familiarizată cu stilul său ceva mai întortocheat. Se pare că autoarei îi place să se joace cu cititorii săi, plimbându-i pe mai multe piste false până să le dezvăluie finalul grandios. La fel a fost și în ”Grădina uitată” unde m-a mistuit curiozitatea cu privire la Nell, micuța orfană al cărei destin este liantul firelor narative. Peste ani și ani, Cassandra, nepoata sa, trebuie să descâlcească ițele complicatei vieți a bunicii sale. 

  Ca totul să fie mai palpitant, Cassandra moștenește un conac plin de secrete care abia așteaptă să fie descoperite, ca un bătrân care își deșartă sacul cu amintiri, cu ochii albi și umezi. Astfel, Cassandra pleacă din Australia către Anglia, unde firul povestirii devine tot mai alert pe măsură ce aceasta află tot mai multe despre trecutul bunicii sale. 

  Nu vă spun mai multe, farmecul acestui roman este tocmai ceața densă care stă lipită de paginile sale doar pentru a dezvălui un final glorios și însorit. 

 Dacă vă place literatura contemporană, nu ocoliți cărțile lui Kate Morton. S-ar putea să vă creeze dependență!

luni, 12 iunie 2017

O carte zguduitoare - ”Povestea slujitoarei” de Margaret Atwood

Bună seara, dragi iubitori de carte!

   Azi vă povestesc despre o carte deosebită, care nu mi-a dat altă alternativă după ce am terminat-o, decât să stau pur și simplu și să meditez la tabloul sumbru pe care îl ilustrează. Tablou ce acum, în 2017 (cartea a fost scrisă în anii '80) nu pare atât de diferit de ceea ce vedem în jur. Sigur, dacă este să ne luam după mass media, suntem o generație liberă, în fapte și gândire, milităm pentru drepturi pe care nici nu știm să le denumim, când de fapt închidem ochii la lucrurile cu adevărat importante. 



  În romanul ”Povestea slujitoarei”, de Margaret Atwood, acțiunea este plasată undeva în viitor, într-o Americă nouă, o societate distopică ce se supune regulilor unui nou regim politic ce poartă denumirea de Galaad. Acesta are ca scop să distrugă individualitatea omului, să îi răpească opiniile pertinente, judecata, pentru a crea subiecți ușor de folosit și manipulat spre bunăstarea conducătorilor. 

  O categorie aparte în acest sistem o ocupă femeile, cărora le sunt luate drepturile, funcțiile lor fiind reduse la minim, mai exact, ele devenind un fel de vase purtătoare de viață, cu scopul principal de a procrea. Acestea sunt împărțite în diverse categorii: Soții, Marthe, Mătuși, etc., iar cele care sunt văzute doar ca utere fertile sunt Slujitoarele, a căror scop este să dea viață cât mai multor copii sănătoși pentru Comandați - bărbați care dețin puterea. 

  Condiția femeii în această societate este relatată prin ochii lui Offred - o Slujitoare. Chiar și numele ei arată lipsa individualității acesteia, statutul de obiect: Of+Fred= care aparține lui Fred. Ea a fost luată din sânul protector al familiei sale și trimisă spre a-i sluji drept ”vas” dătător de viață Comandantului Fred. 

  Mai departe, Offred va povesti cum este viața de Slujitoare, ororile acestei societăți și supliciile la care este supusă. 

  Atunci când a scris romanul, Margaret Atwood a plasat acțiunea undeva în anii 2000. Acum, citind cartea, nu am putut să nu fac o paralelă cu lumea în care trăiesc și eu acum. Oricât ne-am considera de evoluați, încă mă lovesc de veșnicele întrebări: ”când te măriți?”, ”când faci copii?”. Pe lângă faptul că mi se par nepoliticoase, mă întristează că oamenii încă mai gândesc atât de primitiv încât reduc rolul femeii la acela de uter fertil. Desigur, e frumos să fii mamă și/sau soție, dar chiar refuz să cred că acesta trebuie să fie singurul rol al femeii în societate. 

  Admir la fel de mult o femeie care a ales cariera în locul copiilor, precum admir o femeie care crește și mai ales oferă educația unuia sau mai multor copii. Semnul care trebuie pus între aceste două categorii de femei este egal (=). 

  Fiecare individ ar trebui să aibă libertatea de a alege, fără constrângeri, fără să fie arătat cu degetul. Cunosc femei care s-au căsătorit, au făcut copii, dar dacă le întrebi dacă asta și-au dorit cu adevărat, nu pot decât să ridice din umeri. 

  Cred că fericirea poate să izvorască numai și numai din lucrurile pe care ți le dorești cu adevărat. Eu asta am învățat din minunata carte scrisă de Margaret Atwood - roman la care încă reflectez, la două săptămâni de când i-am închis coperta. Vi-l recomand din suflet! O să vă placă!



Găsiți ”Povestea slujitoarei” de Margaret Atwood, dar și alte cărți cult, cu 20% reducere, pe Libris.ro